Daniëlle Kraf heeft een Autistische dochter

Er zijn momenten dat ik zo met haar te doen heb

Ze voelde dat er iets mis was met haar dochter, maar niemand nam dat gevoel serieus. Pas na jaren van vragen en zoeken bleek haar dochter Laura een autistische stoornis te hebben. In haar boek Ach Laukie vertelt journaliste Daniëlle Kraft wat dit betekent voor haar gezin.

Ongeveer een half jaar na de geboorte van haar tweede kind, Laura, voelt journaliste Daniëlle Kraft dat er iets mis is met haar dochter. Samen met haar man Jan gaat ze langs tal van dokters. Allemaal concluderen ze dat er niets aan de hand is. Pas als Laura vijf is worden Daniëlle's bange vermoedens bevestigd. Laura heeft een autistische stoornis. in haar aangrijpende boek Ach, Laukie vertelt ze hoe zij en haar gezin hiermee omgaan.

In pyjama zitten ze alle drie aan tafel: Juri (10), Laura (9) en Aafke (6). Ze mogen vanavond iets langer opblijven. Drie mooie kinderen met donker haar en open gezichtjes. Laura zit in het midden te kleuren. Net als Aafke tekent ze de omtrek van haar hand en kleur later de nagels in. Ze kijkt omhoog; ik mag haar helpen.

Daniëlle: "Vaak zien mensen niet aan laura dat er iets met haar is. Maar je hoort dat ze anders praat voor een kind van negen. En ook dat ze iets houteriger loopt. Verder is ze heel dwangmatig. Ze kan tien keer hetzelfde vragen en ik moet van haar dan echt iedere keer antwoord geven. Soms schreeuwt ze zomaar of wordt aggressief. Maar ze zit helemaal niet in een eigen wereldje, zoals klassieke autisten dat wel doen. Laura maakt juist wel contact, hoewel dat soms op een iets andere manier gaat dan dat wij dat doen. Ze komt best wel tot haar recht in een één op één contact. Niet in een hele groep. Dan komen er te veel prikkels op haar af. Hoewel ik het van beleng vind dat ze onder de mensen is. Vanavond is ze voor het eerst naar judo geweest. Ze is dan tussen andere kinderen en het is goed voor haar motoriek. Ze kijkt dan wat andere kinderen doen en doet dat na."

Na drie jaar van het kastje naar de muur te zijn gestuurd, weten Jan en Daniëlle nu sinds vier jaar wat hun dochter mankeert. Over de mallemolen waar je dan als ouders in terecht komt, schrijft ze in haar boek Ach, Laukie. Het eerste deel van Daniëlle's boek verscheen als serie in het Haarlems Dagblad. Daniëlle: "Ik heb daar toen honderden reacties op gekregen. Het verbaasde me dat dit zo veel losmaakte. Een vriendin van me kwam met het idee om een boek te schrijven. Dat lukte eerst helemaal niet, toen ben ik zonder mijn gezin en met computer een week naar Texel vertrokken. Daar heb ik eigenlijk het hele boek kunnen schrijven. De titel Ach, Laukie heb ik zelf gekozen. Daar zit al mijn gevoel in: bewondering, ontroering en liefde voor mijn dochter. Ik noem Laura heel af en toe Laukie. Vooral op momenten dat ze heel moeilijk is en ik zo met haar te doen heb."

"Laura is ons tweede kind. Ik heb een prima zwangerschap gehad Ze bewoog iets minder in mijn buik dan onze zoon Juri."

'Laura is klein en dik, Hollands welvaren, een wolk van een kind ze eet, eenmaal de flesvoeding ontgroeid wel heel erg veel. Ongeremd ,obsessief. ze begint helemaal te trillen als ik met iets lekkers aankom. Alles stopt ze in haar mond. Ze propt, gulzig en ongeduldig, ongeacht of het eetbaar is of niet. Daar hebben we nog heel wat ellende mee gehad. Dat in een onbewaakt ogenblik een mandarijn met schil en al wordt opgegeten, is nog grappig. En dat ook een kiwi met huid en haar verdwijnt is niet erg, hoogstens opmerkelijk. Dit verhaal wekt hilariteit. Maar het wordt anders als ze ook haar tanden in een kerstbal zet, sigaretten opeet, klei probeert, uit de kattenbak snoept en de groene oasis van een bloemstukje verorbert.'
Uit: Ach, Laukie.

Maar dat leek me niet iets om me zorgen over te maken. Ook de bevalling verliep vlekkeloos. Laura had alleen de navelstreng om haar nekje, maar de verloskundige greep snel in. Ze werd niet blauw en er leek niets aan de hand. Later ga je dit soort dingen op een rijtje zetten, is dit misschien een oorzaak geweest waardoor Laura dit heeft? Ook heb ik nog even gedacht dat verhoogde dioxine in de melk misschien heeft meegespeeld. Of die val van de trap, toen ze een jaar was. Ik heb wat schuldgevoelens gehad de afgelopen jaren. Ik zou graag willen weten of er een aanwijsbare oorzaak is. Dat zou me een gevoel van opluchting kunnen geven.

"In haar eerste twee levensjaren was Laura vaak ziek. Ze spuugde veel en was altijd verkouden. Ook sliep ze vaak en lang, huilde bijna nooit en had ze soms zomaar opeens een woedeaanval," somt Daniëlle op. "Verder ontwikkelde ze zich volgens de boekjes, ze maakte geluidjes, ging zitten en lopen. Zij het allemaal iets later dan normaal. Op het consultatiebureau bleven ze volhouden dat er niets aan de hand was. Maar hoewel Laura rustig en makkelijk was, bleef ik toch die vage, ongefundeerde bezorgdheid houden. Ik ben iemand die zich snel zorgen maakt, vaak onterecht moet ik zeggen. Maar met Laura heb ik toch gelijk gehad. Als moeder merk je dat er iets is met je kind. Ze was zo anders dan Juri. Behalve die buien van boosheid, had ze ook onverklaarbare lachbuien. Wat me ook zorgen baarde, was het gevoel dat ze nooit echt blij was als ze me zag. Het maakte haar in het begin niet uit wie haar uit haar bedje haalde, dat kon ook de buurvrouw of de oppas zijn. Ik had het gevoel dat ik voor haar niet speciaal was. Ik had weinig echt contact met haar, het leek alsof het haar weinig deed. inmiddels is dat gelukkig anders.

Ik had in het begin het gevoel dat ze nooit echt blij was als ze me zag

Ik ben erg belangrijk voor haar, maar hoe dat voor haar voelt weet ik niet. Daar kan ze zich niet goed in uiten. Zeldzame momenten daargelaten. Het is vooral eenrichtingsverkeer."

Nieuwsgierig naar de wereld

"We zijn met onze dochter heel wat artsen en andere deskundigen afgeweest. Toen ze met anderhalf nog bijna niets zei, alleen wat gromde - dat heeft ze gedaan tot ze ongeveer vijf was - ben ik met haar naar een logopediste gegaan. Ik wilde voorkomen dat ik achteraf te horen zou krijgen dat ik te laat was, dat ze niets meer konden doen. Laura was nog te klein om echt therapie te krijgen, vertelde de logopediste ons. Maar wij werden wel geïnstrueerd. Het bleek dat we thuis langzamer en duidelijker moesten praten. Zij constateerde dat Laura weinig behoefte tot communiceren had en niet nieuwsgierig was naar de wereld om haar heen. In die tijd kreeg ik toevallig een artikel over autisme onder ogen. Dat greep me ontzettend aan, maar de logopediste wimpelde het af. Ze stelde me wat vragen en volgens haar voldeed mijn dochter niet aan de autisme-criteria. In die periode hebben we besloten om alles even te laten rusten. We zijn op vakantie gegaan en maakten daarna een afspraak bij de kinderarts in het VU in Amsterdam. Laura werd eerst door de kinderarts en later door de kinderneurologe onderzocht. Terwijl de kinderarts met Laura speelde, zei de kinderneurologe tegen ons dat ze niets mankeerde. 'Ik zie vanuit mijn ooghoeken dat er niets met haar aan de hand is. U moet haar beschouwen als een bijzonder kind, dat bijzondere aandacht nodig heeft.' Blij en opgelucht zijn we weggegaan. Dit is wat ik zocht, iemand die me geruststelde. Maar toen 's-avonds mijn broer Daan belde die audioloog is, verdween de blijdschap snel. Hij was woest toen hij hoorde hoe het onderzoek verlopen was. Volgens hem moest Laura goed onderzocht worden en niet alleen maar 'vanuit de ooghoeken'. Natuurlijk was ik in eerste instantie lichtelijk gepikeerd. Maar toen ik er later nog eens over nadacht, wist ik dat hij gelijk had. We waren weer terug bij af. Na een volgend onderzoek in het VU-ziekenhuis constateerde de KNO -arts dat Laura niet goed hoorde en de ontwikkelingspsycholoog die Laura testte, vertelde ons dat ze met haar taalbegrip een jaar achterliep. Wat me behoorlijk frustreerde, was dat deze artsen onderling niet samenwerkten, zodat ik iedere keer hetzelfde verhaal moest vertellen. En weer, en weer. Ook had ik toen heel duidelijk het gevoel dat eigenlijk niemand zich echt voor mijn kind interesseerde."
"Mijn man Jan, heeft heel lang geprobeerd mijn bezorgde gevoelens weg te nemen. Hij was als kind ook iets trager in zijn ontwikkeling geweest. Dat zou bij Laura ook het geval kunnen zijn, dacht hij. Van al mijn kinderen heb ik dagboeken bijgehouden en als ik die van Laura nog eens nalees, staat er niets in over mijn zorgen. Het lijkt alsof alles normaal is verlopen. Ik heb lang gedacht dat het aan mij lag. Ik durfde daarom mijn gevoelens niet op te schrijven."
Jan is erbij komen zitten en vult Daniëlle aan. "Daan is lang de enige geweest die dacht dat Laura iets mankeerde. Ik heb het in het begin afgedaan als overbezorgdheid. Laura was gewoon iets langzamer in haar ontwikkeling dan Juri. Het is gek om opeens bevestigd te krijgen dat er toch iets aan de hand is. Het gevoel dat je erover hebt, is ook paradoxaal. Enerzijds wil je als ouders graag horen dat er niets met je kind aan de hand is. Dat stelt je gerust. Terwijl we er ook behoefte aan hadden dat onze vermoedens bevestigd werden. pas toen Laura 2½ was, merkte ik duidelijk dat er toch iets niet goed klopte. Achteraf gezien zat ik er dus naast, maar ik kan dat helaas niet terugdraaien."

Toevallige ontmoeting
Daniëlle: "Ik heb me in die tijd vaak alleen gevoeld. Ik ben zeIfs nog bij de RIAGG onder behandeling geweest, omdat ik dacht dat het aan mij lag. Natuurlijk heeft dit allemaal een ontzettende druk op onze relatie gelegd. We hebben een moeilijke tijd achter de rug. We zijn in therapie geweest. Nu ik terugkijk op die periode, kan ik zeggen dat we er gelukkig goed uit zijn gekomen. Sinds een paar jaar is Jan thuis als huisman en ik heb een tekstbureau. Wel zorg ik dat ik thuis ben als de kinderen uit school komen. Ik werk veel 's-avonds en dat gaat prima zo." Daniëlle vervolgt haar verhaal over Laura.
"Na een poos sukkelen In het VU-ziekenhuis in Amsterdam, kwamen we heel toevallig in aanraking met een kinderarts uit het ziekenhuis in Haarlem. Ik was daar met mijn dochter Aafke die een longontsteking had en ik vroeg de behandelend arts of ze ook naar Laura wilde kijken. Zij was de eerste die na al die tijd zei: 'Graag.' Eindelijk iemand die zich echt voor Laura interesseerde. In Haarlem hebben ze een onderzoeksschema opgesteld en Laura, die toen bijna vijf was, werd helemaal onderzocht. De conclusie was niet mis. Ze had een drievoudige handicap: ze was verstandelijk gehandicapt met een aan autisme verwante stoornis en had een taal-spraakstoornis. Nu stond het zwart op wit. Laura zit inmiddels op een ZMLK-school, een school voor zeer moeilijk lerende kinderen. Dat was best moeilijk voor me, want ik heb lang gedacht dat ze misschien wel naar een MLK- school kon. Toch weer een stapje hoger. Had ik mijn dochter door mijn eigen hoop dan zo overschat, vroeg ik me af? Maar voor Laura is de school prima, al heeft ze in het begin moeite gehad met aanpassen. Na verloop van tijd voelde ze zich veilig en vertrouwd. De aandacht en structuur op school deden wonderen. Structuur is heel belangrijk voor haar. Het kan gek klinken, maar Laura weet vaak al lang voor haar verjaardag wat ze krijgt. Anders blijft ze er elke dag op terugkomen. Woorden als morgen en volgend jaar zeggen haar niets. Ze heeft geen besef van tijd. Als ze een poos met de Nintendo heeft gespeeld en dan even stopt, kan ze naar me toe komen om te vragen of ze met de Nintendo mag spelen. Als ik dan nee zeg, wil ze een toezegging wanneer het wel weer mag. Ze wil houvast hebben. Dat is soms best moeilijk, ik ben niet zo geduldig. Er zijn momenten waarop ik het even niet meer zie zitten. Dan kan ze zo doordraven. Jan heeft duidelijker grenzen dan ik. Bij mij kan ze verder gaan en dat weet ze. Maar als het mij te veel wordt, kan ik ook best uit mijn slof schieten. Ik spreek wel ouders die een eindeloos geduld hebben, maar waar ligt de grens? Ik kom ervoor uit dat ik me durf te ergeren als Laura lastig en moeilijk gedraag vertoont. Gezonde kinderen wil je ook wel eens achter het behang plakken, waarom zouden we met Laura dat gevoel nooit mogen hebben? Natuurlijk heb ik er ook een dubbel gevoel over. Maar ik geloof ouders van een gehandicapt kind niet als ze net doen of het allemaal zo geweldig is. Ik wil ondanks alles wel dat ons gezin zo normaal mogelijk blijft functioneren en probeer er met Jan voor te zorgen dat niet alles om Laura draait. Dat kan ook niet. Er zijn nog twee andere kinderen die veel aandacht nodig hebben. Ik denk ook dat Laura juist veel geleerd heeft, doordat we zo met haar omspringen. Vooropgesteld dat ze niet op haar tenen hoeft te lopen. Inmiddels zijn we redelijk gewend aan haar gedrag. Soms heb ik er lak aan, maar soms voel ik me opgelaten. Zoals vorige week toen haar twee leerkrachten hier thuis waren. Laura deed heel vreemd. Ze gaf bijna geen antwoord op vragen. Dit was Laura gewoon niet. Zo deed ze anders nooit. Ik kon wel huilen. Ik heb dan ook met haar te doen, blijkbaar voelde ze zich niet op haar gemak. Het is moeilijk om haar te begrijpen. Soms probeert ze te verwoorden wat ze voelt. Laatst lag ze in bed en zei tegen me: 'Als jij mij was, mama, deed jij ook zo.'

"Soms ben ik bang dat door de extra zorg voor Laura de andere kinderen iets te kort komen. Er zijn vaak spanningen in het gezin. Juri heeft het soms moeilijk met zijn zusje, hoewel dat nu minder is dan een paar jaar geleden. Toen werd het hem af en toe te veel. 'Laura is gehandicapt, maar dat betekent niet dat ze mag slaan,' zei hij ooit eens tegen me. Ik merk nu wel dat hij ouder wordt en sornrnige dingen beter langs zich heen laat gaan. Toen hij een jaar of zeven was, heeft hij eens aan Jan verteld dat hij 'al wel drieduizend keer' had gewenst dat Laura gewoon zou worden. Maar die wens kwam niet uit. We schrokken, we wisten niet dat het zo diep zat bij hem. Laura maakt het hem vaak ook niet gemakkelijk.

Ach, Laukie
Je lach
die lach
jouw lach
dat ben jij

Glimlach
Grote lach
Luide lach
Lieve lach
Robotlach
Slappe lach
Kleine lach
Niet te stoppen lach
Ogen lach
Tranen lach
Een lach voor elke dag
Je lacht zo graag,
Want huilen
doet jezo'n verdriet
Ach Laukie
Elk huilen is te veel

Ze duwt en trekt aan hem, loopt door zijn lego heen, lacht hem uit en daagt hem uit. Maar hij is wel heel gek met haar. komt altijd voor haar op. De band tussen Aafke en Laura is heel close. Misschien omdat het meisjes zijn. Ze voelt Laura aan zonder woorden en het zijn de beste vriendinnen. Ze leren veel van elkaar. Ooit begonnen ze tegelijkertijd te praten. Maar wat ik nu zie, is dat Aafke langzaam Laura begint in te halen en dat vind ik wel moeilijk. De afstand tussen die twee zal de komende jaren steeds groter worden. Soms heeft Laura een vriendinnetje, meestal een paar jaar jonger. Maar vaak verwatert dat na verloop van tijd, omdat dat vriendinnetje Laura voorbij groeit. Ik vraag me af hoe dat straks gaat, als ze ouder is. Sinds een jaar gaat Laura een keer in de twee maanden naar de weekendopvang voor autistische en gehandicapte kinderen. Voor ons is dat aan de ene kant heerlijk, omdat het dan echt rustig thuis is zonder die altijd voelbare spanning. Aan de andere kant missen we haar verschrikkelijk. Voor Juri en Aafke is het goed om even lucht te hebben. Laura vindt het niet altijd leuk. Als ik haar wegbreng, zegt ze tegen me dat ze mee terug wil en begint te huilen. Het contact tussen Laura en mij is heel hecht en ik vind dat dan moeilijk. Laura is gewoon wat meer afhankelijk van mij en Jan. Meer dan de andere kinderen. Daarom is het ook moeilijker om haar los te laten. Maar ik weet dat het beter is als ik haar wat meer vrijheid geef. Er zal ook een tijd komen dat ze misschien begeleid zal gaan wonen. Dan is het belangrijk dat ze wat zelfstandiger is." Jan: "Natuurlijk hebben we zorgen om Laura, want er kan van alles gebeuren. Het is een mooi meisje, ze is erg aanhankelijk en niet assertief. Wat als ze een keer iemand tegenkomt met de verkeerde gedachten? Laatst in de trein ging ze zomaar tegen een man aanhangen, omdat ze hem zo aardig vond." Daniëlle: "Sinds twee weken loopt ze alleen naar de bus. Daarbij steekt ze een redelijke drukke weg over. Natuurlijk heb ik de eerste keer in de bosjes staan kijken. Ik heb haar ook geïnstrueerd dat ze goed uit moest kijken‚ en met niemand mee moest gaan. Dat zit in haar hoofd en daarom kan ik er redelijk op vertrouwen. Maar dat wil niet zeggen dat ze het echt doet. Dat is beangstigend, ja."

Het boek dat Daniëlle Kraft schreef, Ach Laukie, is uitgegeven hij uitgeverij Gottmer.

(Bron: Margriet 10 1999)