Autisme in het reguliere onderwijs. Inleiding Dit stuk gaat over kinderen en jongeren die een autismespectrum stoornis hebben maar toch in het reguliere onderwijssysteem zitten. Dat betekent dat het per definitie over mensen met tenminste een normale intelligentie gaat. Met zwakzinnige autistische mensen of met autistische mensen die weliswaar niet zwakzinnig zijn, maar die niet in het dagelijks leven zelfstandig kunnen functioneren (lager functionerende autisten) heb ik weinig ervaring en hierover kan ik dus ook geen uitspraken doen. In de literatuur worden mensen met autisme en een normale intelligentie op verschillende manieren aangeduid en beschreven. Zo wordt er zowel van Asperger syndroom als van hoog-functionerend autistisch (HFA) gesproken. De verschillende experts hebben verschillende ideeën over hoe het Autisme-spectrum in elkaar zit en welke typen autisme er zijn. Sommigen beweren dat iedereen met een normale of boven normale intelligentie per definitie Asperger heeft. Anderen gebruiken 'zinvolle taal' als het criterium voor AS. Sommigen menen dat AS en HFA hetzelfde zijn, anderen dat AS een vorm van autisme is die verschilt van andere vormen (en van HFA). Zij menen dat mensen a) een bepaalde vorm van autisme kunnen hebben b) een bepaalde mate (ernst) van autisme en c) een bepaald intelligentie niveau, dat los staat van de vorm en de ernst van het autisme d) en dat alle intelligentie niveaus bij alle vormen voor kunnen komen. Aangezien er nog geen consensus bestaat over wat nu wel en niet klopt is iedereen (tot op zekere hoogte uiteraard) vrij om zijn eigen definities te hanteren. Dit betekent wel dat iedereen die over autisme schrijft in elk geval dient aan te geven welke definities hij of zij zelf hanteert. Anders wordt een zinnige discussie praktisch onmogelijk. Ik schrijf het volgende vanuit mijn eigen ervaringen, als iemand met AS die het normale onderwijssysteem heeft doorlopen. Daarnaast ken ik verschillende mensen met hetzij AS hetzij HFA (voor definities zie hieronder). De observaties van mijn eigen krachten en beperkingen en die van andere autistische mensen vormen de basis voor dit stuk. Ik ben goed bekend met de meeste theorieën van autisme-experts maar heb wel degelijk ook mijn eigen ideeën over hoe het Autisme-spectrum in elkaar zit. Hieronder volgt voor de duidelijkheid en om eventuele discussie mogelijk te maken dus eerst een uitleg over hoe ik de terminologie hanteer. Aangezien ik een aantal duidelijke overeenkomsten en verschillen zie tussen mijn type autisme en dat van sommige andere autistische mensen, heb ik hoogfunctionerende mensen opgedeeld in ten minste twee duidelijk verschillende categorieën die ook in de literatuur gebruikt worden door sommige experts, te weten het Syndroom van Asperger (AS) en hoogfunctionerend autisme (HFA) ookwel hoogfunctionerend Kanner syndroom. Deze twee subtypen kunnen volgens mij in zowel ernstige als minder ernstige vormen voorkomen, bij intelligente zowel als minder intelligente mensen. Dit betekent niet dat men perse of helemaal het een of helemaal het ander moet zijn. Het zou kunnen dat er mengvormen voorkomen, of dat een persoon beide heeft. Ook komen er misschien nog wel andere vormen van autisme voor. 1. Kanner syndroom. De groep mensen die ik zelf aanduid met "Kanner syndroomautisten" kunnen zowel laag als hoogfunctionerend zijn, meer of minder autistisch en meer of minder intelligent. Ze zijn goed in vismeelruimtelijke dingen en taal is iets onnatuurlijks voor hen, dat ze wel aan kunnen leren maar waar ze nooit echt vloeiend in leren denken (ongeveer zoals de meeste mensen nooit vloeiend worden in een andere taal dan hun moedertaal. Ze zijn dus ook goed in dingen als: technisch tekenen, rekenen, meetkunde, ontwerpen. Als ze van tekenen houden zijn ze vooral goed in architecturale tekeningen maar hun mensen zien er stijfjes uit (voor wat ik bedoel, zie de schilderijen van Willink). Ze hebben vaak een fantastische ruimtelijke oriëntatie. Jaren later weten ze nog feilloos de weg in dat Italiaanse dorpje waar ze op doorreis gegeten hebben. Als ze van muziek houden zijn ze vaak technisch goed, het zit knap in mekaar, maar het klinkt een beetje vlak, onbehouwen. Ze hebben vaak problemen met: taal (letterlijk taalgebruik), begrijpen van grapjes (vooral taalgrapjes), abstract denken (algebra, philosophy). 2. Asperger syndroom De groep mensen die ik zelf als "AS" (hoog of laag functionerend) zie (zoals ikzelf) , zijn juist erg verbaal in gesteld en hebben problemen met het verwerken van visueel-ruimtelijke informatie. As kan (naar mijn mening) ook voorkomen in een laagfunctionerende vorm. In de literatuur wordt met AS echter bijna altijd alleen mensen bedoeld die in ieder geval hoogfunctionerend zijn en 'betekenisvolle taal' bezitten. NB: Door de meeste onderzoekers worden alleen mensen die in ieder geval een normale begaafdheid hebben als AS gezien. Dit is dus niet mijn mening. De volgende beschrijving slaat dus op een bepaalde vorm van autisme en niet op de hoogte van het niveau van functioneren. AS-mensen zijn goed in: logica, taal, literatuur en poëzie. Als ze tekenen hebben ze een 'organische tekenstijl' (mensen en landschap). Ze denken graag na over wat men zou kunnen noemen 'grote verhalen' (mythes, religie, filosofie) en kunnen uitstekend gesprekken voeren over filosofische en/of religieuze onderwerpen. Ze hebben vaak een voorkeur voor het bizarre (Monty Python bijv.). Ze hebben een uitgebreid innerlijk fantasie leven. Doordat de concrete, visuele werkelijkheid slecht bij hen binnenkomt, kan het zijn dat met name lagerfunctionerende mensen werkelijkheid en fantasie slecht uit elkaar kunnen houden (vreemde verhalen voor waar vertellen, 'liegen', waanachtige ideeën en systemen ontwikkelen etc.). Er treedt dan geen correctie van de fantasieën op vanuit de concrete werkelijkheid. Ze hebben juist problemen met het ruimtelijk visuele, hebben geen gevoel voor links en rechts, geen oriëntatie in de ruimte. Ze verdwalen gemakkelijk. Op school hebben ze vooral problemen met rekenen en meetkunde maar hebben een onverwacht goed conceptueel begrip van wiskunde. Ze zijn beter in de theorie van iets, dan in de praktijk. Iemand met AS kan je haarfijn uitleggen hoe iets gedaan moet worden, maar kan het vaak niet zelf op adequate wijze uitvoeren. Simpele dingen als netjes eten, zich aankleden, schrijven ed. kunnen tot op hoge leeftijd problemen geven. Teamsporten, met name balsporten zijn een probleem, vanwege de sterke ruimtelijke component, maar turnen of dansen kan vaak wel omdat de motorische coördinatie zelf niet gestoord hoeft te zijn. Deze twee beschrijvingen zijn ietwat karikaturaal, maar dat is om duidelijk te maken wat in essentie het verschil tussen de twee groepen is. Het is belangrijk goed te kijken welke beschrijving het meest op de persoon lijkt, omdat het toepassen van hulpstrategieën bedoeld voor mensen uit de ene groep op mensen uit de andere groep desastreuze effecten kan hebben. Dat neemt niet weg dat ik veel herken in mensen met HFA en dat er veel problemen hetzelfde zijn. De problemen die eigenlijk voor de meeste autistische mensen (HFA of AS of nog weer anders) gelijk zijn zijn de volgende: 1. Problemen met zintuiglijke informatie. 1.1. Wij zijn gauw overloaded. Voor sommige mensen is hun gehoor hun zwakke punt, voor andere hun visuele kanaal, en weer anderen kunnen hun waarnemingen niet tegelijkertijd gebruiken (dus alleen maar of luisteren of kijken). Dit heeft een aantal logische consequenties. Geroezemoes in de klas is voor ons erg stressvol, want dan horen wij de helft niet meer, omdat wij niet datgene wat wij willen horen eruit kunnen filteren (en de rest, de achtergrond geluiden, wegdrukken). Dit betekent dat een zogenaamde 'vrije school' meestal geen goed idee zal zijn. Een school moet goed gestructureerd zijn en het moet rustig in de klas zijn. Het kan een goed idee zijn om een autistisch kind de mogelijkheid te geven om zich terug te trekken. Bijvoorbeeld tijdens de pauze in de bibliotheek gaan zitten. 1.2. Onvermogen om tegelijkertijd te luisteren en te kijken. Veel autistische mensen kunnen niet tegelijkertijd iets doen en luisteren of kijken. Het is geen onwil, maar dan dringt het gewoon niet tot ons door. Ook kan het lijken alsof een kind express weigert te luisteren, maar het is mogelijk dat iemand wel hoort wat er gezegd wordt maar zich niet realiseert dat het gezegde voor hem bedoeld is. Dit fenomeen doet zich vooral voor bij stress of wanneer iemand vermoeit is. Als dit dus vaak voorkomt is dat ook een teken dat iemand overvraagt wordt. Dit is belangrijk voor leraren om te weten. Veel autistische mensen kijken niet naar degene met wie ze praten. Hoe vaak ik niet te horen heb gekregen: He, luister je eigenlijk wel? Om te bewijzen dat ik wel degelijk geluisterd had moest ik dan vertellen wat iemand gezegd had. Dat kon ik dan meestal bijna woordelijk, dit tot ieders verbazing. Toch is dit heel logisch. Als ik alleen luister neem ik veel beter op dan als ik tegelijkertijd iemand aan moet kijken. Een leraar die een autistisch kind dwingt om naar hem/haar te kijken maakt daarmee waarschijnlijk tegelijkertijd een efficiënte communicatie onmogelijk. Bij sport bijvoorbeeld kunnen veel mensen niet tegelijkertijd luisteren naar aanwijzingen en doorgaan met de oefening. Ditzelfde kan zich ook voordoen met praten en kijken en luisteren en kijken. Een leraar die iets uitlegt moet niet tegelijkertijd iets laten zien en erbij praten. Eerst aanwijzen of laten zien, dan uitleggen. Kinderen die AS hebben zijn vaak ruimtelijk-visuele klunzen. Het wil nog wel eens helpen om iemand niet alleen iets te laten zien, maar om het in handen te geven en ze de handelingen zelf, stukje bij beetje te laten uitvoeren (handvaardigheid). Sommige bewegingen kunnen ook 'hands-on' geleerd worden (zoals je iemand dansen leert door ze op je schoenen te laten staan terwijl je walst). 1.3. Langzamer zintuiglijke verwerking Omdat bij veel van ons de zintuiglijke verwerking slecht werkt gaat het begrijpen van de informatie dus ook langzamer. Bij mij bijvoorbeeld betekent dat dat iemand die mij iets laat zien op de computer dit veel langzamer dan gebruikelijk moet doen. Ik kan mijn visuele aandacht niet zo snel over het scherm verplaatsen. Het duurt even voor ik het te bekijken object op het scherm gevonden heb en dan moet ik het nog in me opnemen. Duidelijk aanwijzen wat je bedoelt zou kunnen helpen. Leraren moeten rekening houden met deze langzamere informatieverwerking. NB: het is geen kwestie van domheid! Om iets intelligents met informatie te doen moet men die informatie wel eerst waargenomen hebben. Dit betekent dat 'langzamer' lesgeven niet betekent dat iemand op een lager niveau les moet krijgen omdat hij het niet zou begrijpen (iemand begrijpt het meestal prima). Op de middelbare school wordt er van je verwacht dat je aantekeningen maakt, maar als je niet tegelijkertijd kunt luisteren en schrijven is dat een probleem. Zelfs als je dat wel kunt is het vaak zo dat wij motorisch langzamer zijn, en dus de leraar niet bij kunnen houden. Op de universiteit is het mogelijk om een dictafoon te lenen, zodat je het kunt opnemen, maar dat werkt alleen goed als je goed informatie opneemt via het gehoor. Dit is dus voor veel Kanner-types niet echt een oplossing. Computergebruik kan het slecht leesbare handschrift en het langzame schrijven verhelpen. Ikzelf schrijf heel langzaam maar ik typ heel snel. Het is vaak mogelijk extra tijd te krijgen als het schrijven een probleem is. Daarnaast zijn er nog een aantal aandoeningen van zintuiglijke aard die vaak lijken voor te komen bij autistische mensen. Het is zinnig om te kijken of uw kind misschien een van deze aandoeningen heeft. Ten eerste zijn deze heel wat 'concreter' dan het etiket autisme en dus een stuk gemakkelijker uit te leggen aan derden. Daarnaast kan het prettig zijn om daadwerkelijk de vinger te kunnen leggen op sommige Autisme- spectrum problemen. 2. Aandachtsproblemen 2.1. Afgeleid worden door externe stimuli Omdat veel autistische mensen problemen hebben met het zien of horen van 'diepte' of 'stereo' betekent dit ondermeer dat zij slecht kunnen focussen op een bepaald geluid door de rest van het geluid naar de achtergrond te duwen. Wegdrukken van herrie leidt er automatisch toe dat ook de stem van een ouder of leraar niet meer gehoord wordt. Wij worden er dan ook nogal vaak van beschuldigt 'Oostindisch doof' te zijn. Iemand die slecht kan differentiëren tussen stimuli heeft daar veel last van als hij probeert zijn aandacht bij een ding te houden. Het wegdrukken van de afleidende stimuli leidt immers ook tot een slechtere verwerking van de wel te verwerken stimuli. Sommige kinderen met autisme hebben ook AD/HD. Het is belangrijk in het oog te houden dat de diagnose 'autisme' andere diagnoses zoals AD/HD of Tourette niet uitsluit. Sommige autistische kinderen vinden paradoxale oplossingen voor deze aandachtsproblemen. Zelf heb ik altijd de radio aan als ik studeer en toen ik nog op de studentenflat woonde studeerde ik altijd in de bar. Veel mensen die mijn overgevoeligheid voor geluid kennen vonden dat heel vreemd. 'Je explodeert zo ongeveer als iemand de deur een beetje te hard dicht doet, maar zelf heb je wel de godganse dag de radio aan!' Dit is te verklaren doordat de radio een 'muur van geluid' vormt. Deze 'muur' kan ik 'wegdrukken'. De 'muur' absorbeert ook alle kleine losse geluiden die op mij hetzelfde effect hebben als met je nagels over een bord gaan. Kinderen die een pesthekel hebben aan geluiden maar wel de radio keihard aanhebben doen dit waarschijnlijk om dezelfde redenen. Op school bestaat de mogelijkheid om een absorberende muur van geluid te creëren niet, en dat houdt in dat het enige alternatief een rustige sfeer is. 2.2. Afgeleid worden 'van binnenuit" Vooral van Asperger mensen wordt vaak vermeld dat ze een neiging tot dagdromen hebben. Dat is niet vreemd als de visuele werkelijkheid slecht bij je binnenkomt ben je meer geneigd in de conceptuele werkelijkheid te leven. Bovendien leiden associatieve gedaagdenprocessen ook tot afdwalen van het onderwerp in kwestie. Toen ik klein was werd ik vanwege mijn aandachtsprobleem in het leraarskamertje gezet om mijn sommen te maken. Dat werkte natuurlijk averechts, aangezien ik nu nog minder externe stimuli had die me terug konden roepen naar het hier en nu. 2.3. Flexibiliteit en aandachtsfocus Vaak is de reden dat autistische mensen bepaalde, in de ogen van anderen toch heel voor de hand liggende oplossingen niet zien, een onvermogen om flexibel met het waargenomen om te gaan. Toen ik klein was kwam ik er al gauw achter dat andere mensen vaak heel gemakkelijk oplossingen vonden voor problemen waar ik volkomen in vast liep. Dat intrigeerde mij. Waarom zij wel en ik niet? Want, zoals ik dat toen formuleerde, 'ik was tenslotte niet dom, zoals andere mensen dom zijn' (ik vond mijzelf juist erg slim en andere mensen vaak nogal dom!). Ik bedacht dat de meeste van de oplossingen niet van het 'Einstein-achtige soort' waren, dwz, je hoefde er geen ingewikkelde berekeningen voor uit te voeren of er een buitengewoon goede verbaal analytische redeneer-methode op los te laten. Het waren oplossingen die 'normale' niet buitengewoon intelligente mensen heel goed konden vinden. Toen bedacht ik dat het blijkbaar te maken had met het feit dat ik een te star 'focus' had. Ik moest mijn waarnemingshorizon verbreden, want veel van die oplossingen lagen als het ware voor het grijpen. Je hoefde ze eigenlijk niet eens zelf te bedenken, je hoefde alleen maar je blikveld te verruimen of te verschuiven en dan zag je ze vanzelf. Ik heb dit nog wel eens als ik bijvoorbeeld voor mijn studie informatie moet aflezen uit grafieken. Ik zit me dan suf te staren op zo'n grafiek omdat ik niet begrijp waaraan je nu kunt zien welke scores bij wie horen. Na vijf minuten stevig doordenken kom ik dan op het idee om eens een aantal mogelijk discriminatietechnieken af te lopen. Is de ene lijn rood en de andere blauw? Is de ene lijn ononderbroken en de ander gestippeld? Dat soort dingen zie ik dus niet vanzelf. Ik zie iets pas als ik op een conceptueel niveau bedacht heb dat zich iets dergelijks in de werkelijkheid zou kunnen voordoen. 2.4. Verruiming van de aandacht en leren focussen op het zien van cues Vroeger doorliep ik als het ware een strak 'vragenschema'. Wanneer ik geconfronteerd werd met een probleem dan zei ik tegen mijzelf: de oplossing is vast heel simpel. Wat zou een niet zeer intelligent persoon nu doen? Laat ik eens opnieuw en nu ontspannen alle(!) informatie tot mij nemen. Ik probeerde als het ware een ruimer mentaal uitzicht te creëren door bewust verder naar links, naar rechts etc. te kijken. In veel gevallen was het ook in letterlijke zin een ruimer (visueel) uitzicht. Meestal komt er dan een aanwijzing boven waar ik overheen heb gekeken omdat ik een te strak en te beperkt beeld van zowel de vraagstelling als van de mogelijke oplossing had, doordat de visuele stimulus mij in een bepaald schema vasthield. Ik moest bewust loskomen van de beperkingen van het concrete beeld. Dit soort problemen heb ik niet als ik op abstract niveau over iets nadenk, dan heb ik in feite een grotere flexibiliteit dan de meeste mensen. Wat ook heel goed werkt is, om je bewust te worden van je vooronderstellingen. Bijvoorbeeld als er gevraagd word om een bepaald voorwerp op te zoeken hebben autistische mensen vaak een te star idee over dat voorwerp in hun hoofd. Natuurlijk zijn veel mensen niet zo erg flexibel in dit opzicht, maar bij autistische mensen is het zo extreem dat elk 'normaal' mens, zelfs als het bepaald een dom iemand is, de oplossing zo had gevonden. Als een autistisch iemand thuis een rode paraplu heeft dan zal in het meest extreme geval diegene een blauwe paraplu niet als paraplu herkennen. Dat de kleur van een paraplu er voor de functie en dus voor het begrip 'paraplu' niet toe doet is voor lager functionerende autistische mensen niet duidelijk. Dit is een van de redenen waarom dit vaak als een voorbeeld van concreet denken gezien wordt. Iemand die op een hoog verbaal- abstract niveau kan denken zoals ikzelf, maakt dat soort fouten echter ook. Het heeft niet te maken met een gebrek aan abstractie vermogen, maar is mijns inziens een probleem met efficiënte zintuiglijke waarneming verwerking. Ik weet echt wel dat een rode parapule net zo paraplu-ig is als een blauwe, maar ik kijk ook over een rode paraplu heen als ik zelf blauwe gewend ben. Als ik echter van te voren bedenk wat voor verschillende vormgevingen een paraplu ook zou hebben, zie ik het wel. Ik hoef ook niet alle mogelijke vormgevingen te bedenken. Simpelweg vaststellen dat een paraplu niet blauw hoeft te zijn (of een chirurg geen man, een verpleegkundige geen vrouw, een taal niet perse verbaal etc etc.) helpt. Dit kun je aanleren. Het is, denk ik, best mogelijk om leerprogramma's te ontwikkelen om iemand bepaalde transfers toch te leren. Het is mij tenslotte ook gelukt en ik heb het zelf gedaan, zonder dat een of andere psycholoog me dat vertelde. Ik heb nu het vragenschema niet meer nodig. Het is een tweede natuur voor mij geworden. Het is zelfs zo dat ik tegenwoordig meer zie en makkelijker oplossingen vind dan niet-autistische mensen. Simpelweg omdat ik er zo aan gewend ben om de caleidoscoop van de realiteit een slag te draaien. Want hoewel 'normale' mensen in beginsel wel flexibeler zijn dan autisten in dit soort strategieën, zijn ze dat ook alleen maar binnen een bepaalde, evengoed beperkte, bandbreedte. Ze denken in de regel niet echt creatief. Het hangt van de ernst van het syndroom en van de basisintelligentie af in hoeverre een dergelijk leerplan succesvol zal zijn. Je bewust worden van het feit dat je hetzij in audio het zij in visuele zin (of in beide) een te star 'informatie-beeld' hanteert helpt geweldig bij het aanleren van nieuwe informatie-verwerkingsstrategieen. 3. Relevantie Wij hebben vaak problemen met zien wat nu relevante informatie is en wat niet. Dit levert problemen op in verschillende gebieden op school. Problemen met relevantie doen zich voor bij : 3.1: Relevantie van de te leren stof Een belangrijk probleem dat zich met name voordoet op de middelbare school, is, dat de relevantie van het te leren materiaal lang niet altijd duidelijk is. Scholieren moeten heel veel leren waarvan helemaal niet duidelijk is waar het voor dient of wat de grotere context is waarin het uiteindelijk een plaats zal krijgen. Dit is met name voor Asperger leerlingen een crime. Wij leren eigenlijk alleen goed als we begrijpend kunnen leren. Stampen werkt bij ons niet. Dat wil zeggen dat een taal leren door woordjes en grammatica te stampen niet zal lukken, net zomin als allerlei losse wiskundeformules uit het hoofd leren en gebruiken. Ik was (en ben) heel taalgevoelig. Ik las op mijn negende al Couperus en op mijn elfde Gerard Reve en allerlei andere schrijvers en kon al vroeg goed engels lezen en schrijven, maar toen ik op het gymnasium grammatica en woordenlijsten moest leren lukte me dat nauwelijks. Pas toen ik ging studeren (een taal) trof ik een leraar (die volgens mij zelf Asperger had) die zei: leer niets uit je hoofd. Ik leg jullie uit hoe de structuur in elkaar zit. Het is heel gemakkelijk. Het is net wiskunde. Als je snapt hoe het zit kun je het zelf uitvogelen. Ik was altijd uitgesproken slecht in wiskunde, dus ik had mijn bedenkingen toen ik dat hoorde. De methode van mijn leraar werkte echter erg goed; zo goed dat ik daarna mijn wiskunde toelatingsexamen ook zonder problemen gehaald heb. Verder worden veel van de onderwerpen in volgorde van 'gemakkelijkheid' gegeven in plaats van op de volgorde van wanneer je het binnen bijvoorbeeld de wiskunde, logischerwijs tegen zou komen. Dit betekent dat heel veel van de formules die je moet leren geen 'academisch referentiekader' hebben. Je hebt gewoon geen idee waar dat ontbinden in factoren nu eigenlijk goed voor is. Dit is funest voor Aspergers. Als iets zo in de lucht blijft hangen houden wij het niet vast in ons geheugen. Wij leren de tafels van vermenigvuldiging pas nadat we de hogere wiskunde gehad hebben, bij wijze van spreken. Het is belangrijk om het te leren materiaal in te kaderen en de zin er van duidelijk te maken. Pas dan zal het bij AS en HFA leerlingen blijven hangen. Veel leraren valt de discrepantie op tussen de leerresultaten van AS/HFA leerlingen: geweldige resultaten voor die dingen waarin de leerling een interesse heeft en extreem slechte resultaten voor die onderwerpen waar de leerling het nut en het belang niet van inziet. Het is belangrijk om in te zien dat dit niet zozeer te maken heeft met een onwil om zich in te spannen voor onderwerpen die iemand niet interessant vindt. Het heeft te maken met de manier waarop iemand leert. Autistische mensen leren voor hun plezier als het om een onderwerp gaat dat hun interesseert. Dat betekent dat wij bepaalde schoolleerstof die ons interesseert op ons eigen houtje wel inkaderen door er veel over te lezen en zo. Bij leerstof die ons niet interesseert gebeurt dat niet en omdat wij problemen hebben met het leren van dingen die niet in een grotere structuur zitten, houden wij de informatie dan ook niet vast. In elk geval niet op zo'n manier dat wij die desgevraagd kunnen oplepelen. Het is wel mogelijk dat de een of andere toevallige passerende stimulus de associatie met het geleerde weer ophaalt. Dan komen wij dus aan met de een of andere detailinfo-opmerking en roept iedereen dat wij toch zo'n opmerkelijk geheugen voor losse details hebben! Opmerkingen als: 'moet beter zijn best doen' en 'kan beter, als hij zich meer zou inspannen' hebben geen enkel effect. De interesse wekken en laten zien hoe een en ander samenhangt en waar het goed voor is, wel. 3.2: Relevantie en het leren van huiswerk Het is veel autisten niet automatisch duidelijk wat nu precies de bedoeling is wanneer er gezegd wordt: 'leer dit of dat uit je hoofd. Volgende keer moeten jullie het kennen.' Dit leidt nog al eens tot een al te letterlijke taakopvatting. Toen ik op school het Griekse alfabet moest leren leerde ik dus echt alles. Letterlijk elke tittel en jota (leestekens) en ook nog de fonetische schrijfwijzen en zelfs de spaties ertussen. Mijn klasgenoten leerden natuurlijk alleen de Griekse letters en hoe je ze op zijn Nederlands uitsprak (phonetische schrijfwijze). Bij de overhoring kreeg ik het dus ook niet af, al had ik wat ik wel had, wel foutloos gemaakt. Het is dus goed om dit steeds even te checken en ook door te vragen, zodat een kind leert zich af te vragen wat nu zinnige, harde 'eisen' zijn en wat overduidelijk niet hoeft, of slechts optioneel is. Hoewel het waarschijnlijk altijd lastig blijkt om correcte inschattingen te maken, kan men zich altijd aanleren om bij twijfel gewoon even na te vragen. Dit kan een hoop stress voorkomen. 3.3: Relevantie en het uitvoeren van opdrachten - Gebrek aan inzicht in wat voor eisen de leraar nu stelt aan een bepaalde opdracht.. Wij vinden het moeilijk om te begrijpen wat een leraar nu precies van ons wil als hij een bepaalde opdracht geeft. Dit is zeker een punt voor met name HFA mensen omdat die concrete aanwijzingen nodig hebben en heel moeilijk tussen de regels door kunnen lezen. Echter, het gemak waarmee met name AS-autisten er werkelijk alles dat ook maar enigszins verwant is bij halen is ook een goede reden om zo duidelijk en concreet mogelijke aanwijzingen voor het uitvoeren van de opdracht (bijv. paper, essay, spreekbeurt of presentatie) te geven. - gebrek aan relevantie door het zich van het oorspronkelijke doel van de opdracht verwijderen via associatieve gedaagdenprocessen. Het is een goed idee om hierop te letten en AS/HFA kinderen expliciet te leren hoe ze zich bij alles af moeten vragen wat het hoofddoel is van een opdracht. Wij denken namelijk heel associatief. Niet- autistische mensen denken lineair en zelfs als ze zich niet zo erg met structuur bezighouden komt die er als vanzelf wel min of meer in, simpelweg omdat ze in hun gedachten van a naar b naar c gaan. Zo werken hun hersens nu eenmaal. Inplaats van bij een onderwerp bij A te beginnen en dan op lineaire wijze door te gaan met B en daarna C, gaan wij echter vaak van A naar alpha en vandaar naar bèta en vervolgens naar beth en daarna misschien wel naar p en vervolgens naar f (of vindt u dat een onlogische associatie? Taalkundig gezien is het dat anders helemaal niet….). Dan wordt het oorspronkelijke onderwerp nogal eens uit het oog verloren. Om een vergelijking te maken met verschillende informatiemedia: niet-autistische mensen denken als een boek; ze beginnen bij hoofdstuk 1, paragraaf 1 en denken door tot het laatste hoofdstuk en de conclusie. Autistische mensen denken nogal eens als een website. Ze surfen van de homepage van het oorspronkelijke onderwerp door tot een totaal andere homepage via het aanklikken van allerlei knoppen over onderwerpen die ze interessant vinden, en die ze onderweg op de een of andere website tegen komen. Dit is een wat extreem voorbeeld (ook niet-autisten kennen associatieve gedaagdenprocessen), maar ik hoop dat het verhelderend is. - Details versus de grote lijn Een ander probleem met relevantie houdt verband met het zich verliezen in de details van een onderwerp in plaats van de grote lijn in het oog te houden. Elk detail heeft interessante aspecten die verder uitgediept kunnen worden en opzichzelf ook best belangrijk zijn. Het is belangrijk om kinderen te leren steeds 'terug te bladeren' naar het hoofddoel van de opdracht en dat dit betekent dat sommige details alleen aangestipt kunnen worden of misschien zelfs helemaal niet genoemd moeten worden. Je kunt dit probleem visualiseren door je voor te stellen dat je op een website komt en steeds verder 'afdaalt' in een bepaald onderwerp via een link op die website. Dus bijvoorbeeld via een algemene AS-site kom je op een persoonlijke AS-site, je klikt de link 'faceblindness' aan leest de informatie en klikt op de link van een 'faceblindness-page, die lees je en klikt door naar een site over visuele info-verwerking. Je komt zo veel te weten over een bepaald 'link-path' (in casu visuele infoverwerking en gezichtsherkenning) maar gaat natuurlijk volkomen voorbij aan de andere onderwerpen die ook op die eerste site staan (zoals AS en relaties, Star Trek, hoe het is om zowel AS te hebben als een fysieke handicap etc. etc.). - Wat is het beoogde eindproduct? Ook moet men autisten aanleren om steeds de 'doelstelling' van de opdracht in het oog te houden. Het gaat hier niet om de inhoud, maar om waar de opdracht voor bedoeld is. Voorbeeld: terwijl ik deze brief typ wil ik zo volledig mogelijk zijn. Voor ik het weet ben ik geen document met tips aan het schrijven maar een complete afstudeerscriptie die zowel voor klinische psychologie, ontwikkelingspsychologie en functieleer goedgekeurd moet worden. Dit zou er natuurlijk toe leiden dat u dit stuk pas over een paar jaar op internet zou kunnen lezen. Veel tijdgebrekproblemen van autisten hebben hiermee te maken. 4. Planning en structurering van activiteiten 4.1. Huiswerkbegeleiding Het is duidelijk dat deze zaken (associatief denken, problemen met bepalen van relevantie) vaak leiden tot problemen met planning en structuur aan brengen. Huiswerk begeleiding zou hierop moeten focussen. AS- kinderen moeten voor alles leren om orde in de chaos te brengen. Het is belangrijk om in te zien dat (hoogfunctionerende) HFA/AS mensen niet een probleem met organisatie en structuur aanbrengen hebben omdat ze geen logische en structurele verbanden zouden kunnen zien. Dat kunnen wij nu juist heel goed. De feitelijke organisatie en structuur problemen hebben veel meer te maken met onze associatieve geest en (vaak ook) met de overload aan zintuiglijke stimuli. Dit kennen NT's ook. Denk maar eens terug aan de uren voordat u voor langere tijd afreisde naar de een of andere verre bestemming. Raakte u geïrriteerd en van uw a propos omdat u bezig was zich te herinneren wat het ook al weer was, waarvan u op het laatste moment nog had bedacht dat het mee moest, terwijl uw partner vroeg waar u de paspoorten neergelegd had? Bovendien ziet u uit uw ooghoeken dat uw kind de dingen die u klaar gelegd had, weer opgepakt heeft en ergens anders neer wil leggen. Dat wilt u absoluut tegenhouden, want straks zijn die ook weer weg. Het is de chaos in een omgeving die normaal redelijk ordelijk is, die maakt dat u dingen vergeet die u anders niet vergeet en er voor zorgt dat u dingen in de verkeerde volgorde gaat doen. De voorkeur van veel autistische mensen om alle dingen hetzelfde te houden, is eigenlijk een soort coping strategie om tenminste toe te komen aan het verwerken van noodzakelijke informatie zodat men tenminste toekomt aan het doen van dingen die daar mee samen hangen. Aangezien veel mensen met HFA/AS een natuurlijk talent voor respectievelijk structuur en logica hebben kun je hier goed gebruik van maken. (ook de lager functionerende mensen zijn heel goed te bereiken met goede argumenten. Om met mijn moeder te spreken: 'het is een vreselijk redelijk kind....) Dat talent voor analyse en logica kun je dus aanspreken om Aspergers te leren zichzelf te structureren. Dit is ook een goede aanleiding om te leren de grote lijn aan te houden en niet steeds vast te lopen in allerlei details. To-do lijsten en een tijdslijn om te bepalen wat wanneer gedaan moet worden, kunnen hier bij helpen om prioriteiten te stellen en bij te houden wat er al gedaan is en wat er nog moet gebeuren. Bovendien is het bijhouden en afstrepen van taken erg stressverlagend heb ik gemerkt. Ik doe het op mijn werk ook. 5. Contextafhankelijke informatie verwerking: Wij hebben problemen met het herkennen van in essentie dezelfde informatie, wanneer die er anders uitziet, anders heet, of in een andere situatie voorkomt. Dit wordt vaak als 'generalisatieprobleem' omschreven. Dit is misleidend omdat dat insinueert dat mensen met een autistische stoornis allemaal op een concreet niveau denken en niet kunnen abstraheren. Dit is echter niet het geval. Met name mensen met AS kunnen vaak heel goed abstract nadenken en het probleem is juist gedeeltelijk dat ze veel meer in de abstracte werkelijkheid leven dan in de concrete. Ook het taalprobleem van veel autististische mensen (letterlijk taalgebruik) wordt vaak als een symptoom van dat zogenaamde onvermogen tot abstract denken gezien. Dit is onjuist. Die letterlijkheid komt bijvoorbeeld ook voor bij blinde mensen wanneer ze te veel auditieve chaos ervaren en ook bij schizofrene. Letterlijk taalgebruik kan volgens mij zowel het gevolg zijn van teveel zintuiglijke chaos (AS, Blinden, Schizofrene) alsook (in het geval van Kanner syndroom) van een probleem met talig denken bij mensen die voornamelijk visueel ingesteld zijn. Op een laagfunctionerend niveau kun je zien dat voor een autistisch iemand met een Kanner of Asperger syndroom het kopen van een mars bij Jamin niet hetzelfde is als het doen van diezelfde handeling in een supermarkt en dus weet hij dan ook niet wat hij moet doen. Dat komt omdat er niet gedifferentieerd wordt tussen essentiële en rand/achtergrondinformatie. Dit probleem doet zich niet alleen voor bij laagfunctionerende mensen, waar dit gemakkelijk voor concreetheid en problemen met abstractie aangezien zou kunnen worden. Ook bij hoogfunctionerende mensen die bijvoorbeeld heel goed in staat zijn logica, filosofie en wiskunde te leren, komt dit voor. 5.1 Waarnemen van details en gehelen Voor lagerfunctionerende mensen is een paraplu dus alleen een paraplu als ie zwart is en niet als hij een andere kleur heeft, omdat de kleur van de paraplu die iemand het eerst ziet een essentieel onderdeel van het object wordt. Diezelfde problemen, maar dan subtieler komen ook voor bij hoogfunctionerende mensen. Toen ik topografie moest leren (thuis, als huiswerk) had ik altijd een slecht cijfer voor de overhoring. De kaart in de bosatlas zag er nu eenmaal anders uit dan de grote schoolkaart die voor in de klas hing. De kleuren waren anders, bijvoorbeeld, net als de letters. Bovendien lag de bosatlas op tafel en de schoolkaart hing tegen de wand. Dit lijkt compleet onzinnig voor niet autisten maar voor ons is de omgeving vaak een onlosmakelijke deel van de te onthouden informatie en dus herkennen we de informatie in een andere omgeving vaak niet. Het omgekeerde kan ook voorkomen. Een detail wordt niet als deel van het geheel gezien maar als iets op zichzelf staands. Dit kan ertoe leiden dat wij details die onlosmakelijk met – verschillende - groter gehelen verbonden zijn, zien als 'hetzelfde', inplaats als een detail dat onlosmakelijk met een bepaald object verbonden is en dus niets te maken heeft met hetzelfde detail in een ander object. Deze andere focus kan leiden tot heel specifieke leerproblemen. Het is eigenlijk niet zo dat wij niet generaliseren maar dat wij dat op een andere manier doen. Temple Grandin geeft hier een paar leuke voorbeelden van in haar boek 'Emergence, labelled autistic'. 5.2 Contextafhankelijke kennis Deze contextafhankelijke informatie verwerking kan ertoe leiden dat iemand in de ene omgeving iets wel kan, maar in de andere omgeving de benodigde kennis niet op kan roepen. Dit kan een probleem zijn bij het maken van proefwerken. Met name in het middelbaar onderwijs kan dit probleem naar voren komen, omdat je dan veel meer huiswerk moet maken en dus iets in de ene omgeving moet leren (thuis) en in een andere moet reproduceren (school). Het is een goed idee om tentamens altijd in zoveel mogelijk verschillende omstandigheden te leren. Dit om het contexteffect te minimaliseren. B. Copingstrategieën: visueel of verbaal? Hoewel de meeste van ons dus problemen met zintuiglijke informatie verwerking hebben kan er verschil zijn in welk kanaal het ergst aangetast is. Sommige kinderen zijn dus beter in visuele informatie verwerken en zijn vooral pictoriaal, ruimtelijk-visueel ingesteld, andere nemen meer op via hun gehoor en het talige kanaal en ontwikkelen zich tot ware boekenwurmen. Het is belangrijk om twee soorten problemen te onderscheiden; er zijn 'mechanische' problemen (bijvoorbeeld centrale doofheid) die leiden tot bepaalde autistische symptomen en er zijn 'cognitieve' problemen die eveneens leiden tot bepaalde autistische symptomen. Het is heel goed mogelijk om 'mechanische' problemen in een kanaal te hebben, terwijl je juist goed bent in de cognitieve strategieën die doorgaans geassocieerd worden met dat kanaal. Sommige autisten hebben bijvoorbeeld duidelijke visuele verwerkingsproblemen en zijn tegelijkertijd toch visuele denkers. Ook kan het kanaal redelijk functioneren, maar de cognitieve strategieën niet. Het is ook mogelijk om een redelijk functionerend auditief kanaal te hebben, maar toch taalgerelateerde problemen te hebben. Welk kanaal beter ontwikkeld is en welke cognitieve strategieën aangetast of juist gespaard zijn kan vaak afgelezen worden aan de leerproblemen. Dit heeft natuurlijk consequenties. De sterke kanalen moeten ingezet worden en de zwakke kanalen versterkt. Het is daarom ook zo belangrijk om naar het individuele kind te kijken en niet domweg het een of andere handboek voor autisme te implementeren. Met een beetje pech vererger je de problemen dan juist. De meeste bestaande ondersteunings programma's voor kinderen met een autistische stoornis in het onderwijs zijn bedoeld voor de HFA groep!! Dat wil zeggen dat wanneer je een duidelijk AS kind hebt en je gaat daar de gebruikelijke (visuele) oplossingen op los laten, je een extra probleem creëert. Visuele strategieën werken niet voor AS mensen. Dit is heel belangrijk. Het is dus heel belangrijk om te bepalen in welke categorie uw kind thuishoort. Het kan echter zijn dat het niet zo'n uitgesproken variant heeft. Er zijn misschien nog wel veel meer vormen van autisme. Donna Williams beschrijft bijvoorbeeld een vorm van autisme waarbij de zintuiglijke verwerking ernstig gestoord is. De zintuiglijke waarneming is soms extreem goed, soms bijna afwezig, of wordt ernstig vervormd. De zintuigen werken ook slecht samen. Temple Grandin lijkt mij een goed voorbeeld van iemand met HFA, zij is voornamelijk visueel ingesteld. David Miedzanick is een goed voorbeeld van een (lager functionerend) iemand met AS, iemand die dus heel goed talig functioneert. Deze mensen hebben allemaal websites op internet. Hun geschriften geven volgens mij ook een heel goed beeld van hun type autisme. Alleen weet ik zo gauw niet iemand met hoogfunctionerend AS (hoewel, de neuroloog en schrijver Oliver Sacks lijkt mij wel een redelijk voorbeeld). C. Sociale moeilijkheden. 'gezichtsblindheid' Vrij veel mensen met AS hebben 'prosopagnosia', dat wil zeggen 'faceblindness', een onvermogen om gezichten te herkennen (op internet zijn er een paar aardige websites te vinden, waaronder een van een jongen met AS). Het is heel goed mogelijk dat te hebben en het niet te weten. Sommige mensen zijn immers gewoon vergeetachtig? Ik zelf ben er pas een paar jaar achter dat ik dus geen gezichten herken. Dat is heel lastig op de middelbare school en universiteit, waar je steeds met verschillende leraren te maken hebt. Als je hoger in het middelbaar onderwijs komt heb je vaak een individueel rooster en zit je in verschillende klassen. Ik weet nog dat ik pas aan het eind van het jaar de mensen die bij mij in de klas zaten zo'n beetje begon te herkennen. Deze gezichtsblindheid heeft onder andere tot gevolg dat ik weinig spontaan ben. Dat is logisch want ik weet nooit zeker wie ik nou tegenover me heb en ik moet iemand eerst aan de praat krijgen, zodat ik aan de hand van de besproken onderwerpen een idee kan krijgen met wie ik praat. Een ander gevolg van deze blindheid kan zijn dat het een tijdje duurt voor je 'continuïteit' in je relaties gaat ervaren. 'Normale' mensen bouwen een idee op van iemand op basis van de keren dat ze met diegene omgaan. De aard van de relatie wordt hierdoor in positieve of negatieve zin beïnvloedt, blijft in ieder geval niet neutraal. Bij mij gebeurt dat pas na een langere tijd en ook dan kan het best zo zijn dat lang niet al mijn ervaringen met een bepaalde persoon geïntegreerd zijn in de relatie, simpelweg omdat in mijn ervaring al die aspecten best over 2 of meer 'verschillende personen' verdeeld kunnen zijn. De voorliefde van autisten voor dingen als autonummerborden zou wel eens hiermee verband kunnen houden. Je kunt iemand zelf moeilijk herkennen, want ze hebben elke dag weer andere kleren aan en van hun gezichten wordt je niets wijzer, maar iemands auto heeft in ieder geval lange tijd dezelfde kleur, type en nummerbord. Eventuele veranderingen hierin zijn veel makkelijker bij te houden. Ik herinner mij een verhaal van een vrouw die vertelde dat ze elke dag haar zoontje uit de kleuterschool haalde. Het verbaasde haar dat hij niet zoals andere kinderen onmiddellijk op haar aanwezigheid reageerde. Pas als ze bij de auto aangekomen waren leek het tot hem door te dringen dat zij zijn moeder was. Het lijkt me dat dit kind zijn moeder waarschijnlijk herkende aan de auto waarin ze reed. Zelf herken ik mensen aan de onderwerpen waar ze over praten. Depressies en 'meltdowns', Overload Omdat de nabijheid van andere mensen een soort actie van ons verlangt die voor ons moeilijke is en stressvol, is de aanwezigheid van andere mensen geen reden tot vreugde voor ons. Maw. De pauzes, klassenavonden, etc. die voor gewone leerlingen een welkome afwisseling zijn, zijn dat voor ons niet. Het is wel zinnig omdat in het oog te houden. Mensen met AS kunnen meestal niet meekomen zodra de andere jongeren zich voor het andere of hetzelfde geslacht beginnen te interesseren. Wij leven achteruit. In onze tienertijd zijn wij al volwassen wat betreft onze ideeën over plichten en rechten en idealen. Als wij tegen de dertig lopen gaan wij onze pubertijd nog eens fijn overdoen. Nu weet ik dat er nog heel veel geleerd kan worden als normale mensen allang uitgekristalliseerd zijn, maar dat wist ik niet toen ik nog een tiener was. Het is goed om hier oog voor te hebben, want AS/HFA tieners zijn erg depressief en eenzaam wanneer ze zich realiseren dat ze anders zijn. Depressies zijn niet altijd makkelijk te herkennen bij mensen met een autistische stoornis, omdat wij niet altijd even 'welsprekende' gezichten hebben. Bij iemand die in lichamelijk expressief opzicht altijd enigszins 'vlak' is zal het gebrek aan affect dat bij een depressie hoort niet opvallen. Ook is het zo dat veel mensen met AS heel goed uit kunnen leggen hoe ze zich voelen maar nu weer minder geneigd zijn om de voor normale mensen gebruikelijke hysterische emotionele voorstellingen te geven. Deze grotere articulatie, gepaard aan het gebrek aan concrete uitingen van emotionaliteit wordt door hulpverleners vaak afgedaan met: als je er nog zo analytisch over kunt praten zal het wel niet waar zijn/mee vallen met je depressie/verdriet/angst etc. Ook kunnen AS/HFA mensen soms onverwacht op een veel lager sociaal niveau hun kwaadheid en frustraties gaan uiten, de zogeheten meltdown. Dergelijk regressief gedrag is een duidelijk signaal dat iemand op zijn tenen loopt. Dit zelfde geldt voor een toegenomen letterlijkheid in taalgebruik. Als iemand op een goed moment meer moeite hiermee krijgt is dat een duidelijk signaal dat de omgeving te veel eisen aan iemand stelt. Dezelfde 'letterlijkheid' kan zich voordoen in andere waarnemingsgebieden. Toen ik op de lagere school zat maakte ik vaak hele vreemde visueel-ruimtelijke vergissingen. Ik nam dan alleen nog maar de meest oppervlakkige aard van voorwerpen op. Zo is het mij vaak overkomen dat ik melk in de jampot goot, ipv in mijn beker. Dit is niet het soort fout die normale mensen maken. Het heeft er mee te maken dat je nog wel het verschil tussen open en dicht begrijpt, maar niet de meer gespecialiseerde eigenschappen van objecten (pot om jam in te doen, beker om melk in te doen). Donna Williams beschrijft iets soortgelijks. Toen zij klein was had zij grote moeite het verschil in gebruik van het bad, de wc en de wasbak waar te nemen. Het was allemaal van wit porcelein en je kon er iets in doen. Dat was alles wat bij haar binnen kwam. D. Een paar tips om mogelijke problemen te verduidelijken aan derden (leraren). Leg uit hoe het autisme van je eigen kind zich uit in plaats van in algemeenheden over autisme praten. Geef concrete tips aan de leerkracht met betrekking tot communicatie. Leg cognitieve en zintuiglijke problemen uit en leg uit wat voor copingstrategieën je kind ontwikkelt heeft en overleg wat voor copingstrategieën mogelijk ism de leerkracht ontwikkelt zouden kunnen worden. Abstracte theorieën over een hypothetisch autistisch kind zijn voor andere mensen en dus ook voor een leraar niet erg toegankelijk. Als je uitlegt wat 'autisme' precies betekent met betrekking tot jouw kind heb je meer kans dat ze het ook inderdaad onthouden en ernaar gaan handelen. ? Je kunt de omgeving uitleggen dat ze duidelijk moeten zijn (en waarom, heel belangrijk). De meeste mensen met Kanner zijn erg letterlijk in hun taalbegrip. Zeker als het niet zeer hoogfunctionerend mensen betreft. Een bijna onbeleefde directheid is aan te bevelen bij veel vormen van autisme. Zeker mensen met het syndroom van Kanner of Asperger zullen het niet als onbeleefdheid ervaren maar als welkome duidelijkheid. Vage hints en toespelingen zijn veel vervelender. Verder is het vaak zo dat mensen niet altijd even 'letterlijk' zijn en op sommige momenten heel goed talig functioneren maar op andere momenten niet. Zintuiglijke chaos en stress leidt onvermijdelijk tot een lager niveau van verwerking en dus op zijn beurt weer tot een lager niveau van output. Een zintuiglijke rustige omgeving zal de mogelijkheden tot communicatie ten goede komen. ? Als je een kind hebt met Asperger autisme en je legt uit dat dit kind alleen maar goed kan leren via verbale methoden, dat het niks oppikt van 'alleen maar zien en dan nadoen' en dat het ook moet begrijpen wat het leert en dat 'drillen' en 'stampen' geen enkele zin heeft, dan heeft de leraar daar wat aan. Hij kan dagelijks in de interactie met het kind zien dat het zo is en dan is de kans ook groter dat hij zich zal herin- neren dat hij daar rekening mee moet houden. ? Als je uitlegt dat een kind met Kanner syndroom beter visueel leert en een paar concrete voorbeelden geeft werkt dat net zo. Hetzelfde geldt voor het taalgebruik. Teveel abstract conceptueel taalgebruik kan een probleem zijn voor sommige kinderen. ? AS kinderen zijn vaak juist goed in abstract en conceptueel taalgebruik. De conceptuele wereld is hun natuurlijke habitat (als voorbeeld is de deze zin een hele leuke….;-)..) Dit leidt tot het bekende professorale toontje en een hoge moeilijke woorden- dichtheid in het taalgebruik van veel AS-mensen. Het is belangrijk in te zien dat heel veel andere kinderen niet op dat niveau taal kunnen begrijpen en gebruiken. Dit kan dus leiden tot communicatiestoornissen met andere kinderen en zelfs ook met leraren. Ik heb zelf heel vaak mijn onderwijzers hardop verbeterd als ze grammaticale en inhoudelijke taalfouten maakten. Niet elke onderwijzer reageert daar prettig op (understatement). Daarnaast kan het goede verbale niveau van een kind ertoe leiden dat de andere cognitieve problemen genegeerd worden of afgedaan worden als bijzaak en onbelangrijk. Kinderen kunnen hierdoor systematisch overvraagd worden door de omgeving. ? Je moet vooral heel duidelijk maken dat autistische kinderen grote moeite hebben met het 'meenemen' van kennis naar een situatie die in essentie hetzelfde is, maar uiterlijk anders. Er moet steeds expliciet duidelijk gemaakt worden dat bepaalde informatie ook van toepassing is in een andere situatie. Als dat niet duidelijk gemaakt wordt zal er geen overdracht plaatsvinden. Het kan zijn dat sommige kinderen een extreem contextafhankelijke leerstrategie aangeleerd hebben. Dit zal leiden tot problemen bij het maken van repetities e.d. omdat het thuisgeleerde niet in een andere context naar boven gehaald kan worden. ? Het moet leraren goed duidelijk zijn dat autistische kinderen niet sequentieel/lineair denken, leren en herinneren, maar associatief. In het geval van Kanner autisten vismeelassociatief en in het geval van Asperger autisten verbaalassociatief. Dit is een van de redenen (samen met de contextafhankelijkheid van hun leren) dat ze problemen hebben met kennis reproduceren op de gangbare manier en op de meest onverwachte momenten met niet verwachte kennis naar voren komen. Het is ook de reden van de 'loszandachtige' manier waarop wij informatie (bv. in werkstukken, opstellen e.d) presenteren. ? Een van de dingen die AS/HFA kinderen moeten leren is, dat andere mensen niet met hetzelfde gemak associëren als zijzelf en dat er een lineair-logisch verband in hun verhaal moet zitten. (zie opmerkingen over relevantie) De leraar kan hieraan bijdragen door bij elke opdracht specifieke communicatieproblemen die zich bij het schrijven kunnen voordoen, met het kind door te nemen (naast het onderwerp dat beoordeelt moet worden). Gebruik geen vage termen zoals 'ongeveer' met betrekking tot de lengte of de termijn waarbinnen het af moet zijn. Wees duidelijk over wat je verwacht van een opdracht qua lengte, aard en hoeveelheid van de (achtergrond) informatie, manier van presentatie (formeel/informeel) e.d. AS/HFA kinderen kunnen heel goed leren om informatie op een bepaalde manier te presenteren wanneer ze dat met redenen omkleed uitgelegd wordt. ? Als er problemen ontstaan met bepaalde vakken wordt vaak bijles gegeven. Het is belangrijk om je te realiseren dat autistische kinderen niet dezelfde problemen hebben als andere kinderen die in een bepaald vak niet mee kunnen komen. Ik heb jaren bijles in rekenen en wiskunde gehad en dat heeft nooit ook maar iets geholpen. Dat kwam omdat mijn bijles leraren ervan uitgingen dat ik het 'natuurlijk' niet begreep en moest leren wat de gedachtegang achter een bepaalde formule was. Dat was mijn probleem echter helemaal niet. Ik kon die gedachtegang op volstrekt heldere wijze aan hen uitleggen en ook nog erbij vertellen wat de valkuilen waren. Ze konden zich niet voorstellen dat ik dat kon en dat ik toch die sommen niet kon maken. Ik heb dus puur een probleem met cijfers en rekenen en meetkunde, niet met wiskundige analyses en logica. Ze bleven echter maar doorgaan met mij de logica en de analyses achter de sommen uit te leggen en dat hielp dus niet. Autistische denkstrategieën zijn echter gewoon heel anders. Dit leidt ertoe dat normale denkstrategieën zoals die gebruikt worden in het onderwijs, of niet toegankelijk zijn, of tot rare fouten leiden. Het is beter om ook niet in termen van 'bijles' te denken omdat dat misleidend is en klinkt of iemand alleen maar wat meer les nodig heeft, terwijl een volstrekt andere benadering nu juist gewenst is. Het zou beter zijn om uit te gaan van wat een autist nu werkelijk doet (bij het oplossen van problemen) en te kijken of je met je uitleg daarbij kunt aanhaken ipv hem steeds weer opnieuw de niet-werkende NT (Neuro Typical) denkwijzen uit te leggen, die niet aansluiten bij zijn eigen manier van denken. ? Veel mensen met autisme hebben moeite met het volgen en onthouden van sequentiële informatie. Dat wil zeggen dat je niet te veel (verbale) informatie achter elkaar moet geven. Als dat toch moet, kun je het beter opschrijven, punt voor punt. Overleg met je kind over gedrag dat mogelijk als irritant of 'gek' wordt ervaren door de omgeving (andere leerlingen, leraren) ? Door die associatieve gedachtegang (en misschien ook omdat sommigen vanwege hun gezichtsblindheid niet altijd kunnen bijhouden wat ze tegen wie gezegd hebben) zijn autistische mensen nogal eens geneigd zichzelf te herhalen in gesprekken. Dit wordt door andere mensen als langdradig en irritant ervaren. Het is een goed idee om, als je een kind hebt dat dit gesprekspatroon vertoont, het aan te leren om af en toe te checken of het iets al verteld heeft. ? Sommige autisten praten in zichzelf. Dit is natuurlijk volkomen ongevaarlijk maar kan niettemin aardig bijdragen aan een reputatie als 'halve gare'. Dit in zichzelf praten heeft meestal een duidelijke functie. Het kan zijn dat mensen problemen met auditieve informatieverwerking hebben en dat doen, omdat ze de informatie moeten herhalen omdat ze het niet meteen kunnen verwerken en begrijpen (HFA). AS- mensen daarentegen praten vaak in zichzelf om moeilijk toegankelijke visuele informatie om te zetten in verbale. Als je ze verbied om dat te doen kan dat leiden tot een lager niveau van functioneren. Het is beter om te overleggen of het mogelijke is om subvocalisaties te gebruiken ipv hardop praten. ? Wat betreft de sociale omgang kun je het kind uitleggen wat lichaamstaal is en hoe dat zit met gezichtsuitdrukkingen. De boeken en de documentaires van Desmond Morris kunnen hier heel verhelderend zijn. Je kunt er zelfs een spelletje van maken. Ik zit met mijn vrienden vaak de non-verbale communicatie van andere mensen te analyseren. Zelf de tekst bij andermans bodylanguage verzinnen is ook een leuk spel. ? Ook hoogfunctionerende mensen vertonen vaak 'selfstimulative behaviour' (onder o.s.m. 'stimming' genoemd). Het kind hoeft dit niet op te geven. Tenslotte is het een manier om stress te verwerken en veel mensen zeggen dat het hen helpt om te denken. Toch is het belangrijk om erop te letten dat kinderen in het reguliere onderwijs leren niet al te 'zwakzinnig' gedrag te vertonen. Het zou ertoe kunnen leiden dat een kind het label 'zwakbegaafd' en 'gek' opgeplakt krijgt. Gelukkig zijn er veel mogelijkheden om op sociaal acceptabele wijze toch aan de behoefte tot dit soort zelfstimulatief gedrag toe te komen. Wij hadden thuis een schommel en ik zat daar heel veel op als ik van school thuis kwam. Repetitief gedrag kan ook de vorm aannemen van (bijv) met een tennisracket tegen een bal slaan of op een trampoline springen. Zelf kwam ik er op een goed moment achter dat ik heen en weer wiegen beter kon bewaren tot ik thuis op mijn kamertje was. Maar het heeft tot de vijfde klas van de lagere school geduurd tot iemand dat eens tegen mij zei. Het was trouwens beter geweest als die leraar mij erbij had verteld waarom ik beter niet met mijn rug tegen de muur moest bonken in het bijzijn van anderen. Toen ik klein was zag ik echt geen verschil tussen gedrag dat alleen maar anders is en gedrag dat door anderen geassocieerd wordt met gekte en zwakbegaafdheid. Het kan ook van de omgeving afhangen of bepaald gedrag wel of niet acceptabel is. Headbangen is een gerespecteerde manier om je appreciatie van de muziek te laten zien onder Heavy Metal liefhebbers, maar in de rest van de samenleving wordt het toch eerder geassocieerd met zwakzinnigheid. Heen en weer wiegen tijdens het lezen of nadenken is geen enkel probleem in een synagoge of als je hebreeuws studeert, maar in niet-joodse kringen is het toch minder gebruikelijk. Een paar tips om invulling te geven aan het sociale leven. Autistische mensen hebben problemen met het sociale functioneren. Dat wil niet automatisch zeggen dat ze geen behoefte hebben aan contact met andere mensen. Automatisch er vanuit gaan dat een eenzelvig en sociaal arm leven de enige mogelijkheid tot goed functioneren is, is dus niet juist. Het gaat eigenlijk meer over de manier waarop dat sociale leven vorm gegeven moet worden. Als je een kind in het reguliere onderwijs hebt is het in elk geval zo hoog-functionerend dat het een vorm van sociaal contact met andere mensen moet aanleren, omdat dat ook in de rest van zijn leven van hem verwacht zal worden. Sociaal samenzijn om het sociaal samenzijn (klassenavonden!) is niet erg haalbaar voor autisten. Er is niets prettigs aan om voortdurend geconfronteerd te worden met je onvermogen. Vooral in grote groepen wanneer iemand met autisme het overzicht snel kwijt raakt en/of overspoelt wordt door een teveel aan audio- en/of visuele prikkels gaat er zoveel energie in het blijven functioneren zitten dat hij er onmogelijk nog plezier aan kan beleven. Een ander probleem is dat het 'normale' sociale leven vergeven is van 'sociale grappen' (die overigens heel vaak noch 'grappig' noch 'sociaal' zijn, maar meer een manier om ongestraft iemand voor lul (geintje!) te kunnen zetten). Voor gewone mensen is dit een normaal en zelfs wel prettig onderdeel van de sociale interactie. Autistische mensen hebben hier totaal geen gevoel voor en ervaren dit dus als uiterst verwarrend en vermoeiend, vaak zelfs als bedreigend. Dit geldt niet alleen voor Kanner - autisten die slecht dubbelzinnig taalgebruik kunnen doorgronden. Ook Asperger - autisten hebben in negen van de tien gevallen niet door dat iets niet serieus bedoeld was. Iemand die zo weinig informatie uit de visuele werkelijkheid kan halen zal nl. de begeleidende lichaamstaal die een aanwijzing is over hoe de opmerking geïnterpreteerd dient te worden niet opvangen. Mensen met een ernstig zintuiglijke waarneming moeten al zo veel energie steken in het verwerken van de meest basale informatie dat informatie op sub- en/of of 'metaniveau' volkomen aan hen voorbij gaat. ? Contact met andere mensen kan beter op basis van een gemeenschappelijke interesse geschieden. Veel hoogfunctionerende mensen hebben een of andere interesse die zich daar goed voor leent. Schaken, geschiedenis, wetenschap ed. Er zijn tijdschriften die aansluiten bij dit soort interesses, bv, de Kijk, Fibula (een jeugdtijdschrift over geschiedenis en archeologie) en de Jonge Onderzoekers. Er zijn er ongetwijfeld nog wel meer op de meest uiteenlopende gebieden bv, astronomie en ruimtevaart. Ook zijn er wel themavakantiekampen en jeugdorganisaties waarbij kinderen met bepaalde interesses zich kunnen aansluiten. ? Bij de keuze van een school zou je erop kunnen letten dat het een school is die niet alleen gestructureerd en zintuiglijk rustig is, en die oog heeft voor de individuele verschillen en capaciteiten van de leerlingen en die dat waardeert, maar ook of ze een goed buitenschools activiteitenprogramma hebben, bv, compu- terclubs, schaakclubs, jonge onderzoekers, muziek etc. In dat soort groepen word je gewaardeerd om je inzet en of je de juiste merkkleding draagt en de juiste gedragscodes vertoont is daar minder belangrijk. Op die manier kan een kind met andere leerlingen contact hebben op een manier die haalbaar is en waar het kind zelf ook plezier aan beleefd. ? Voor tieners en jongvolwassenen is vrijwilligerswerk ook een goede manier om andere mensen te leren kennen en hun sociaal gedragsrepertoire uit te breiden. Ik heb zelf veel vrijwilligerswerk gedaan en ondervond daar veel minder problemen op het sociale vlak, omdat het contact met anderen gebaseerd is op een gezamenlijke activiteit en gezamenlijke doelstellingen/idealen. ? Een andere vrijetijdsbesteding die onder autistische mensen wijdverspreid lijkt te zijn is de deelname aan de een of andere 'fantasy' of 'Dungeons and Dragons' groep. Dit is een soort avonturenspel dat als team gespeeld word. Het spel draait om een soort Tolkien of sciencefictionachtig verhaal dat door de spelleider aan de hand van handleidingen verzonnen word. De leden van de groep hebben allen een fantasy alter ego, bv. tovenaar, dwergen-smid, elfen-krijger en gezamenlijk moeten ze proberen de zwarte magiër te onttronen, de prinses te bevrijden of de draak te verslaan. Dit spel kan als 'bordspel' gespeeld worden maar ook daadwerkelijk, als weekend-bezigheid bv, met andere D&D groepen ergens buiten, vaak compleet met kostuums en attributen. Veel autisten scheppen er een speciaal genoegen in om de (schat)kaarten en de attributen voor deze gelegenheden te maken en om ze zo levensecht mogelijk te maken. De computer speelt hier een grote rol bij, vooral natuurlijk bij het maken van kaarten, het in elkaar zetten van een taal e.d. Oliver Sacks beschrijft in een van zijn boeken een heel autistisch gezin dat zich hiermee bezig houdt. Wat is het soort vrijetijdsbesteding dat minder geschikt is? Zelf zou ik zeggen dat teamsporten niet de favoriete bezigheid van autistische mensen zijn. Dat is in sociaal opzicht te ingewikkeld. Voor Asperger autisten zijn visueel ruimtelijke dingen zoals de meeste balspelen en teamsporten niet geschikt. Het is wel zo dat je stelselmatig bezig houden met iets dat zich nou juist in het probleemgebied bevindt ook wel goed kan zijn. Ik denk toch dat het feit dat ik van jongs af aan geturnd, gedanst en gesport heb wel degelijk heeft bijgedragen aan het feit dat ik toch heel redelijk functioneer in vismeelruimtelijke/motorisch opzicht. Er kan vaak ook op latere leeftijd nog veel geleerd worden, maar als je weet waar je op moet letten kun je al veel eerder beginnen met het goed te doen iep maar aan te modderen. Een ander positief punt is dat het leven en met name het functioneren binnen onderwijsinstellingen, voor intelligente autistische mensen met de tijd makkelijker wordt. Voor normaal of subnormale autisten wordt het leren moeilijker op de middelbare school, omdat ze zich heel erg vast moeten houden aan de 'stutten' van het uit het hoofd leren en concrete denkers zijn. Dat is nu eenmaal niet de manier om een reservoir van flexibel in te zetten kennis op te bouwen. Voor de intelligente HFA mensen en voor AS mensen is dit echter omgekeerd. Hoe academischer het onderwijs, hoe beter echte Kanner en Asperger autisten zich redden. De universiteit is een meer natuurlijke leeromgeving voor veel intelligente autistische mensen dan de lagere en middelbare school, waar de leraren er op staan dat je dezelfde leerstrategieën gebruikt als niet-autistische mensen. Op de universiteit kan het niemand wat schelen hoe je iets leert, als je het maar leert. Al laat je je lesboeken instralen door Jomanda en slaap je er mee onder je hoofdkussen! Hoewel, mocht je zoiets werkelijk van plan zijn, dan zou ik daar toch niet al te veel ruchtbaarheid aan geven. Ook sommige professoren kunnen buitengewoon star zijn in wat zij als de juiste studiehouding zien en zijn best in staat om te weigeren je toe te laten tot het examen als je je niet op 'hun' manier 'met de stof hebt bezig gehouden'. Het voordeel is alleen dat het op de universiteit moeilijker controleerbaar is. Maar in het algemeen is het zo dat autonomie en een zekere sociale onafhankelijkheid in het universitaire milieu meer gewaardeerd worden dan op school. Aan de andere kant heb je op de universiteit ook veel meer kans dat je leraren treft die zelf ook ergens in het autistische spectrum thuis horen. Dat leidt ertoe dat je in de merkwaardige situatie komt dat jij de leraar veel beter kunt volgen (omdat je op dezelfde manier associeert en dezelfde cognitieve strategieën gebruikt) dan je niet-autistische medestudenten. Dit is dus de omgekeerde wereld van de situatie op de lagere en middelbare school. Voor Aspergers die geen academisch niveau hebben is het heel belangrijk dat ze niet automatisch naar de LBO gestuurd worden of in het geval van zwakbegaafde Aspergers, naar een praktijkgeoriënteerde sociale werkplaats, zoals met niet autistische zwakbegaafden vaak gebeurt. Dit, omdat ook Aspergers die niet op academisch niveau functioneren evengoed 'denkers' zijn en geen 'doeners'. Een lager niveau 'denk-beroep' is in dat geval veel beter dan een of andere praktijkopleiding, waar ze de theorie in no-time op kunnen dreunen maar het eigenlijke werk maar niet kunnen leren. Tot zover mijn stuk over autisme in het reguliere onderwijs. . Ik hoor graag of u überhaupt iets aan dit stuk hebt gehad en waarom. Hebt u vragen? Mist u nog iets? E-mail de webmaster met uw opmerkingen en vragen en dan stuurt hij ze wel door naar mij. Als iets niet duidelijk is, hoor ik het ook graag, zodat ik het aan kan passen. --------------------------------------- Dit is een persoonlijke Point of view: Te lezen op www.autsider.net Rechten van het geschrevene berusten bij de auteur. Het geschreven kan vrij gebruikt worden in sociale kring zolang daar geen geld voor gevraagd of aan verdient wordt!